Les enfants à l'âge scolaire de 6 à 12 ans
Cette section porte sur les enfants de 6 à 12 ans. À cet âge, les enfants vont à l'école et participent à divers sports et activités récréatives. Les parents peuvent favoriser l'intégration de leur enfant dans la classe et dans la cour de récréation en renseignant le personnel de l'école. À ce stade, les enfants apprennent beaucoup de choses à l'école. Ils apprennent, entre autres, à établir et à entretenir des liens avec leurs amis. Par ailleurs, ils découvrent leurs aptitudes, améliorent leurs habiletés et développent leur musculature.
Nouveaux défis
L'objectif des parents et des membres de l'équipe de traitement est de permettre à l'enfant hémophile de mener une vie normale. Ils élaborent ensemble un plan de traitement. Ce plan est adapté aux besoins particuliers de l'enfant et vise à réduire le nombre d'hémorragies. Les hémorragies exigent souvent que l'enfant reçoive un traitement prolongé, manque l'école et s'abstienne de participer aux activités physiques. À ce stade, les parents ont habituellement maîtrisé l'administration du concentré de facteur de coagulation à domicile et les enfants ne craignent plus les perfusions, car leurs veines sont plus visibles. Le nouveau défi consiste à incorporer l'administration du traitement à la routine matinale déjà chargée de l'enfant.
Traitement préventif
Pour la majorité des enfants atteints d'hémophilie grave, le traitement préventif régulier exige une perfusion de trois à sept matins par semaine. Nous vous suggérons d'administrer le traitement préventif les jours où votre enfant est le plus actif, donc plus exposé aux hémorragies, par exemple les jours où il a un cours d'éducation physique, les jours d'excursion scolaire et les jours où il s'adonne à un sport quelconque. Cet horaire convient aussi aux enfants qui ne reçoivent pas un traitement préventif régulier. Les réunions avec les membres de l'équipe de traitement permettent à tous de travailler ensemble pour évaluer et adapter le traitement de chacun. Il est très utile de tenir un registre exact des hémorragies et du traitement, puis de l'envoyer régulièrement au centre de traitement.
Si vous êtes bien informé, vous prendrez les meilleures décisions possibles. Avant de choisir un sport, il est important de discuter des risques et des bienfaits qui y sont associés avec les membres de l'équipe de traitement de l'hémophilie, en particulier la ou le physiothérapeute.
Éducation du personnel de l'école
Il est important que les parents renseignent les adultes responsables de leur enfant à propos de l'hémophilie. Les parents doivent s'assurer que le personnel de l'école a des renseignements exacts sur l'hémophilie ainsi que les numéros à composer pour joindre les membres de l'équipe de soins intégrés. Ces renseignements permettront de détruire des mythes comme " si un hémophile se coupe, il mourra au bout de son sang ".
Les renseignements donnés, y compris les suivants, aideront le personnel de l'école à comprendre la nécessité du traitement rapide des hémorragies.
- L'intervalle entre le début d'une hémorragie et le traitement doit être le plus court possible.
- Certaines blessures, comme un traumatisme crânien important, peuvent causer une hémorragie menaçant le pronostic vital. Les dirigeants de l'école doivent communiquer sans tarder avec les parents et aviser le personnel d'urgence médicale.
- Si l'enfant a du mal à bouger un membre ou s'il éprouve une douleur excessive dans un membre en bougeant ou en restant immobile, c'est qu'il fait une hémorragie.
- Le personnel de l'école doit d'abord consulter les parents s'il croit qu'un enfant fait une hémorragie. Il doit avoir tous les numéros auxquels les parents peuvent être joints (numéros de téléphone, de cellulaire, de téléavertisseur, etc.).
- Les premiers soins à administrer en cas d'hémorragie se résument ainsi : repos, glace, compression et élévation.
- Si l'enfant se plaint de douleur, vous devez le croire, même si vous ne voyez rien.
- Sachez qu'un enfant peut essayer de dissimuler ses symptômes pour ne pas manquer une activité excitante.
L'enfant atteint d'hémophilie doit être traité comme tout autre enfant : il ne faut rien faire qui puisse lui donner l'impression qu'il est différent ou l'isoler des autres enfants.
