L'adolescence
Quiconque a déjà vécu avec un adolescent ou se souvient de son adolescence sait que c'est une période de la vie qui comporte un ensemble de défis particuliers. Lorsqu'un enfant hémophile devient adolescent, puis jeune adulte, il apprend à prendre ses propres décisions à propos de ses soins et, un jour, il choisit sa ou son partenaire de vie.
L'adolescence désigne la période entre 13 et 17 ans. C'est l'intervalle entre le début de la puberté et le début de l'âge adulte. L'adolescence est une période difficile, tant pour les parents que pour les enfants, en raison de l'importante transition qui a lieu : le passage de la dépendance à l'indépendance.
Pour les personnes hémophiles, l'atteinte de l'indépendance est encore plus compliquée, car leurs responsabilités et leurs besoins physiques sont plus grands que ceux des autres. Parce qu'ils sont atteints d'un rare trouble chronique, ils peuvent se sentir à part des autres quand ce qu'ils veulent à cet âge, c'est d'être comme tout le monde.
Exploration des limites
L'adolescence est aussi une période au cours de laquelle les enfants explorent leurs limites. Les parents peuvent fixer des limites, mais ils ne sont pas toujours là pour surveiller leur enfant. Certains enfants deviennent téméraires, tandis que d'autres évitent certaines activités parce qu'ils comprennent les dangers qui y sont associés. Les adolescents subissent les conséquences de leurs choix, mais les parents doivent les laisser déterminer leurs propres limites. Ils peuvent en effet se rebeller s'ils sont surprotégés.
À cet âge, la personne hémophile commence à assumer une certaine responsabilité de ses soins et à prendre ses propres décisions. Cependant, les adolescents veulent faire comme leurs amis et, quand ils sont atteints d'hémophilie, ce n'est pas toujours une bonne idée. La participation à des sports organisés devient notamment problématique. Les parents doivent encourager la participation de leur enfant, à condition qu'il prenne les précautions nécessaires et qu'il porte l'équipement de protection voulu. En bout de ligne, c'est l'adolescent qui doit décider si l'activité à laquelle il veut participer en vaut la peine, compte tenu des risques qu'il court et, s'il se blesse, des perfusions supplémentaires qui seront nécessaires et de la douleur qu'il éprouvera.
La voie vers l'indépendance
L'adolescent apprend à prendre ses propres décisions et commence à se familiariser avec les étapes de la gestion de ses soins. Le principal aspect de l'acquisition de l'indépendance pour un adolescent hémophile, c'est l'apprentissage de l'autoperfusion. S'il apprend à faire ses perfusions et à assumer la responsabilité du suivi de ses soins, il aura davantage confiance en lui à l'âge adulte. Pour les parents, il est difficile de laisser l'adolescent, qui était jusque là très dépendant d'eux, prendre ses propres décisions, mais ils doivent apprendre à le faire, tout en continuant de l'appuyer au besoin. Ils doivent communiquer, mais laisser leur enfant apprendre à assumer la responsabilité de sa vie. Cette transition de l'enfance à la maturité est une période où tant les parents que l'adolescent apprennent à desserrer leurs liens.
