De adolescentie
Wie samengewoond heeft met een adolescent of zich zijn of haar eigen adolescentie herinnert, weet dat dit een periode van het leven is met heel wat specifieke uitdagingen. Wanneer een kind met hemofilie adolescent en vervolgens jongvolwassene wordt, leert hij om zijn eigen beslissingen te nemen over zijn verzorging en zal hij op een bepaalde dag een levenspartner kiezen.
De adolescentie is de periode tussen 13 en 17 jaar. Het is de tijd tussen het begin van de puberteit en het begin van het leven als volwassene. De adolescentie is zowel voor de ouders als voor de kinderen een moeilijke periode doordat zich een belangrijke evolutie voordoet: de overgang van afhankelijkheid naar zelfstandigheid. Voor hemofiliepatiënten is dit zelfstandig worden nog complexer. Hun verantwoordelijkheden en lichamelijke behoeften zijn immers groter dan die van anderen. Doordat ze lijden aan een zeldzame chronische aandoening is het mogelijk dat ze zich op deze leeftijd anders voelen dan de anderen, terwijl ze net als iedereen willen zijn.
De grenzen aftasten
De adolescentie is ook een periode waarin kinderen hun grenzen aftasten. De ouders kunnen grenzen bepalen, maar zijn er niet altijd om hun kinderen in de gaten te houden. Sommige kinderen worden overmoedig, terwijl anderen bepaalde activiteiten veeleer zullen vermijden omdat ze begrijpen welke gevaren eraan verbonden zijn. De adolescenten ondergaan de gevolgen van hun keuzen, maar de ouders moeten ze hun eigen grenzen laten bepalen. Worden ze te veel beschermd, dan bestaat de kans dat ze in opstand komen.
Op deze leeftijd beginnen hemofiliepatiënten een zekere verantwoordelijkheid te nemen voor hun verzorging en beginnen ze zelf beslissingen te nemen. Adolescenten gedragen zich graag zoals hun vrienden dat doen, maar wanneer ze aan hemofilie lijden is dat niet altijd een goed idee. Vooral het beoefenen van sporten kan problemen veroorzaken. De ouders moeten hun kinderen aanmoedigen om te sporten, zolang ze maar de nodige voorzorgen nemen en beschermende kleding dragen. Het komt erop neer dat de adolescent uiteindelijk zelf moet beslissen of de activiteit waaraan hij wil deelnemen op basis van de risico's, de bijkomende infusen en de pijn bij verwondingen, de moeite waard is.
De weg naar zelfstandigheid
Adolescenten leren om zelf beslissingen te nemen en beginnen de verschillende aspecten van hun verzorging in eigen handen te nemen. Het belangrijkste aspect op het gebied van zelfstandigheid voor adolescenten met hemofilie is leren hoe ze zelf een infuus kunnen aanleggen. Als de adolescent leert om zelf infusen aan te leggen en verantwoordelijkheid neemt voor zijn verzorging, zal dit een positieve invloed hebben op zijn zelfvertrouwen als volwassene. Voor de ouders is het moeilijk om de adolescent, die tot dan sterk van hen afhankelijk was, zelf beslissingen te laten nemen, maar ze moeten dit leren en hem tegelijk blijven steunen indien nodig. Ze moeten communiceren, maar hun kind de mogelijkheid bieden om zijn eigen leven in handen te nemen. Deze overgang van kind naar volwassene is een periode waarin zowel de ouders als de adolescent leren loslaten.
