Les premières années scolaires
On appelle en général premières années scolaires la prématernelle, la maternelle et les 1re, 2e et 3e années. Ces années peuvent être les plus inquiétantes pour les parents/pourvoyeurs de soins, et les plus excitantes et les plus difficiles sur le plan émotionnel pour l'enfant.
Quand il commence l'école, l'enfant est pour la première fois exposé à un monde dont ses parents l'avaient, en grande partie, protégé. Il doit relever de nombreux défis, comme se faire de nouveaux amis, faire l'expérience d'un milieu nouveau, qui change constamment, et apprendre à se conformer à des règles et à partager.
A la découverte du monde
Les enfants de cet âge doivent accomplir les tâches développementales suivantes :
- développer les aptitudes physiques et intellectuelles de base;
- faire l'apprentissage des rapports sociaux avec leurs camarades et les adultes;
- apprendre à bien communiquer;
- devenir un membre apprécié de son unité familiale et d'un groupe (p. ex., de sa classe).
Les parents/pourvoyeurs de soins ont à ce moment peur de couper les liens. Il est tout à fait normal que les parents éprouvent une appréhension. Beaucoup s'inquiètent de la sécurité de leur enfant à l'école et de la mesure dans laquelle il peut participer aux activités physiques. Pendant cette période, l'enfant peut aussi avoir des débordements émotionnels à la maison, car il doit s'habituer à une routine nouvelle et exigeante. Ainsi, les parents pourraient avoir à composer avec un enfant très fatigué et grincheux, jusqu'à ce que celui-ci dorme assez longtemps pour satisfaire à ses besoins.
Les enfants hémophiles sont aussi fatigués que ceux qui ne sont pas atteints d'hémophilie, car celle-ci est sans effet sur le niveau d'énergie de l'enfant. Si vous avez des inquiétudes, n'hésitez pas à communiquer avec le centre de traitement de l'hémophilie. L'infirmière spécialisée et les autres membres de l'équipe ont beaucoup d'expérience dans ce domaine et sont en mesure d'aider les parents à faire face à cette nouvelle étape.
Acceptation du traitement
Pendant les premières années scolaires, les jeunes enfants apprennent à passer leurs hémorragies sous silence. L'enfant peut en effet avoir peur de devoir recevoir une perfusion d'un concentré de facteur de coagulation (ce qui suppose une piqûre) si ses parents/pourvoyeurs de soins découvrent qu'il fait une hémorragie et qu'on lui défende de prendre part à une activité qu'il aime. Comme cela pourrait arriver souvent, il est profitable à long terme que l'enfant ait une attitude positive à l'égard du traitement. Il faut toujours lui dire que le facteur réprimera l'hémorragie et qu'il pourra reprendre ses activités après le traitement. Quand vous dites à votre enfant que vous devez l'amener à l'hôpital pour qu'il reçoive une perfusion (s'il n'est pas traité à domicile), il faut toujours lui transmettre un sentiment de bien-être et de sécurité.
Participation à des clubs
C'est aussi l'âge auquel les enfants veulent prendre part à des activités parascolaires, par exemple devenir membre des scouts, prendre des cours de natation ou de musique, ou participer à un sport d'équipe. Ces activités sont très importantes pour le développement social et émotionnel de l'enfant. En général, si les parents se renseignent bien sur l'activité et si les personnes qui en sont responsables savent que l'enfant est hémophile et connaissent les limites que cela impose, il n'y a pas de raison de ne pas inscrire l'enfant à l'activité. Encore une fois, le personnel du centre de traitement de l'hémophilie peut vous donner des conseils et peut même communiquer avec les adultes qui supervisent les activités.
C'est à ce stade de son développement que l'enfant commence à apprendre en quoi consistent les soins qu'il doit recevoir et à participer au traitement de l'hémophilie. Vous pouvez mettre à profit sa curiosité naturelle et son désir de réussite pour faire de lui non seulement un membre de l'équipe de traitement de l'hémophilie, mais le capitaine de cette équipe.
