De lagere school
Dit deel gaat over kinderen van 6 tot 12 jaar. Op deze leeftijd gaan kinderen naar school en nemen ze deel aan allerlei sporten en recreatieve activiteiten. De ouders kunnen de integratie van hun kind in de klas en op de speelplaats bevorderen door het personeel van de school in te lichten. In dit stadium leren kinderen heel wat nieuwe dingen op school, zoals het aanknopen en onderhouden van relaties met hun vrienden. Ze ontdekken bovendien hun sterke punten, verbeteren hun vaardigheden en krijgen meer spieren.
1. Nieuwe uitdagingen
De doelstelling voor de ouders en de leden van het zorgteam bestaat erin het kind met hemofilie de mogelijkheid te bieden een normaal leven te leiden. Hiertoe stellen ze samen een behandelingsplan op. Dit plan is aangepast aan de specifieke behoeften van het kind en is erop gericht het aantal bloedingen te reduceren. Bij bloedingen heeft het kind vaak een langere behandeling nodig, waardoor het lessen mist en niet kan deelnemen aan lichamelijke activiteiten. In deze fase zijn de meeste ouders ondertussen in staat om de bloedstollingsfactor thuis toe te dienen en zijn de kinderen niet meer bang voor de infusen, ook al omdat hun aders beter zichtbaar zijn. De nieuwe uitdaging bestaat erin de behandeling te integreren in de al drukke ochtendroutine van het kind.
2. Preventieve behandeling
De meeste kinderen met ernstige hemofilie hebben als preventieve behandeling drie tot zeven ochtenden per week een infuus nodig. We raden aan om de preventieve behandeling toe te passen op dagen waarop uw kind het actiefst is en het risico van bloedingen dus het grootst is. Denk bijvoorbeeld aan dagen met lessen lichamelijke opvoeding, excursies of dagen waarop uw kind aan sport doet. Dit systeem is ook geschikt voor kinderen die minder regelmatig een preventieve behandeling krijgen. Dankzij bijeenkomsten met de leden van het zorgteam kan de behandeling geëvalueerd en waar nodig aangepast worden. Het is bijzonder nuttig om een overzicht bij te houden van de bloedingen en de behandeling en dit regelmatig aan het hemofiliebehandelcentrum te bezorgen.
Wanneer u goed geïnformeerd bent, kunt u de beste beslissingen nemen. Vooraleer een sport gekozen wordt, is het belangrijk om de risico's en de positieve aspecten te bespreken met de leden van het zorgteam, en dan vooral met de fysiotherapeut.
3. Het personeel van de school inlichten
Het is belangrijk dat de ouders de personen die verantwoordelijk zijn voor hun kind inlichten over de aandoening. De ouders dienen zich ervan te vergewissen dat het personeel van de school beschikt over precieze informatie over de ziekte en over de telefoonnummers van het zorgteam. Dankzij deze gegevens kunnen mythes als 'wanneer een hemofiel zich snijdt, bloedt hij dood', worden doorprikt.
Wanneer de personeelsleden de volgende gegevens ontvangen, helpt dit om te begrijpen dat een snelle behandeling van bloedingen noodzakelijk is.
- De periode tussen het begin van een bloeding en de behandeling moet zo klein mogelijk zijn;
- Bepaalde verwondingen, zoals een ernstig hoofdletsel, kunnen een levensbedreigende bloeding veroorzaken. De schoolverantwoordelijken moeten meteen contact opnemen met de ouders en het medisch personeel op de hoogte brengen;
- Indien het kind een van de ledematen niet goed kan bewegen of veel pijn ervaart bij het bewegen of het stilzitten, heeft zich een bloeding voorgedaan;
- Het personeel van de school moet eerst de ouders raadplegen wanneer wordt vermoed dat het kind een bloeding heeft. Het personeel moet over alle telefoonnummers beschikken waarop de ouders bereikbaar zijn (vaste lijn, gsm enzovoort);
- De eerste hulp bij bloedingen kan als volgt worden samengevat: rust, ijs, druk en verhoging;
- Indien het kind klaagt over pijn, moet u het geloven, zelfs als u niets ziet;
- Denk erom dat een kind de symptomen kan trachten te verbergen om te kunnen deelnemen aan boeiende activiteiten.
Kinderen met hemofilie moeten net als andere kinderen worden behandeld: het is belangrijk dat ze niet de indruk krijgen dat ze anders zijn of geïsoleerd raken van de andere kinderen.
