Zwangerschap & Baby's - Pasgeborenen en peuters
De beslissing om uw zoon te laten besnijden is zeer persoonlijk. Dikwijls gebeurt een besnijdenis om religieuze redenen, uit medische overwegingen of simpelweg uit persoonlijke voorkeur. Hoewel over de besnijdenis flink gediscussieerd wordt, bestaat er geen 'juist' antwoord op uw vraag. Indien u om medische of noodzakelijke religieuze redenen besluit dat de ingreep moet plaatsvinden, dient dit te gebeuren met grote voorzichtigheid en met een maximale bescherming voor de hemofiliepatiënt. Uw baby zal mogelijk enkele dagen in het ziekenhuis moeten verblijven voor een behandeling met een stollingsfactor. Vooraleer u een beslissing neemt, is het heel belangrijk om de mogelijkheden te bespreken met uw zorgteam en alle noodzakelijke voorbereidingen voor de ingreep te treffen.
De meeste kinderen met hemofilie ondervinden weinig problemen wanneer ze tanden krijgen, zelfs bij een ernstige vorm van de aandoening. Vraag aan uw zorgteam om u bijtringen aan te bevelen, die de pijn kunnen verzachten. Sommige ouders melden dat een koud washandje om op te bijten hun baby deugd lijkt te doen. Zelfs wanneer kinderen hun eerste tanden verliezen, gebeurt dit zeer langzaam en gaat het meestal slechts gepaard met een minieme bloeding. Bloedingen in de mond worden veeleer veroorzaakt door een verwonding. Het meest kwetsbare weefsel is dat tussen de bovenlip en het tandvlees van de baby. Hier doen zich vaak letsels voor. De bloeding kan overvloedig lijken wanneer het bloed van de baby gemengd wordt met het speeksel, maar meestal stopt de bloeding snel. Bij kinderen met ernstige hemofilie is het mogelijk dat de bloeding opnieuw begint doordat de genezing gemakkelijk wordt verstoord door bewegingen tijdens het eten of praten. Indien dit gebeurt of indien u zich zorgen maakt, kunt u contact opnemen met de zorgverlener gespecialiseerd in hemofilie.
Bij veel baby's vormen zich kleine kloofjes rond de anus. Deze "anale kloofjes" worden veroorzaakt door harde ontlasting. Ze zorgen bij de baby voor pijn tijdens de ontlasting. Baby's die lijden aan hemofilie kunnen dan wat meer bloeden dan normaal. De kloofjes genezen snel wanneer de ontlasting zachter wordt (vraag hierover informatie aan uw arts). Baby's met hemofilie en anale kloofjes hebben meestal geen speciale hemofiliebehandeling nodig. Spreek er over met uw zorgteam als u zich zorgen maakt.
Aangezien pasgeborenen en zuigelingen niet kunnen zeggen wat er pijn doet of ongemak veroorzaakt, is het belangrijk om aandacht te hebben voor tekenen van bloedingen. Het moment waarop de baby in bad gaat, is het ideale ogenblik om dit in een leuke en ontspannen sfeer te doen. Leg een rubberen mat op de bodem van het badje zodat uw baby niet kan wegglijden. Externe bloedingen (snijwonden en schrammen) ziet u gemakkelijk, maar bloedingen in de gewrichten, de spieren of het hoofd zijn moeilijker op te sporen en gevaarlijker voor uw kind.
- Vergelijk beide armen en vervolgens beide benen. Hebben ze dezelfde grootte en dezelfde vorm? Bewegen en buigen beide armen even gemakkelijk? Bewegen en buigen beide benen en voeten even gemakkelijk?
- Vertoont uw kind tekenen van een zwelling of een bloeduitstorting? Ga na of er bloeduitstortingen zijn op het lichaam. Deze kunnen het gevolg zijn van een val en een interne bloeding hebben veroorzaakt. Indien u een bloeding meent te bespeuren, neemt u contact op met uw arts of de coördinerende zorgverlener van uw hemofiliebehandelcentrum.
… ik denk dat mijn zoon een bloeding heeft. Ik denk dat ik nu weet wat ik moet doen, maar ik voel me zo alleen. Ik had nog nooit gehoord van hemofilie en ik kan me ook niet tot mijn familieleden wenden voor steun, want ze begrijpen niet goed wat ik doormaak. Waar kan ik hulp vinden?
In de meeste grote steden vindt u steungroepen voor patiënten en ouders. De steungroepen bestaan uit personen als u, die met anderen over de aandoening willen kunnen praten en vragen over hemofilie willen bespreken met personen die met dezelfde problemen kampen. De Hemofilievereniging organiseert hiertoe ook regelmatig gezinskampen. Verpleegkundigen of maatschappelijk werkers kunnen u in contact brengen met ouders die zich in dezelfde situatie bevinden. Om een chronische aandoening het hoofd te kunnen bieden, is het heel belangrijk op de steun te kunnen rekenen van personen in dezelfde situatie.
Het merendeel van de kinderen met hemofilie heeft meestal blauwe plekken, soms op de schenen en soms op de armen, waar u ze vastpakt en optilt. Het is niet mogelijk om alle blauwe plekken te behandelen en het wordt meestal ook niet aanbevolen. Het wordt echter wel aanbevolen om bloedingen in de spieren en gewrichten te behandelen. Indien u niet zeker weet of uw kind een behandeling nodig heeft, neem dan contact op met uw arts, de coördinerende zorgverlener of met een hematoloog.
... Hoe reageren de meeste ouders wanneer ze wordt verteld dat hun baby aan hemofilie lijdt?
De meeste ouders beschouwen de geboorte van een baby als een prachtige gebeurtenis die moet worden gevierd. Nieuwe ouders zijn vaak ook verrast dat ze zich angstig en onmachtig voelen. De diagnose van een chronische aandoening bij een baby, bij de geboorte of tijdens de eerste levensjaren, kan uitputtend zijn op emotioneel gebied en komt bovenop de zorgen en onzekerheid van de nieuwe ouders. Het gebeurt regelmatig dat ouders zich verslagen, bedreigd of verbitterd voelen of gechoqueerd of boos zijn. Het kan moeilijk zijn om de hemofiliediagnose te aanvaarden, zelfs wanneer men voorbereid is op deze mogelijkheid. Om de emotionele gevolgen van dit nieuws voor u, uw kind, uw partner en uw gezin te kanaliseren is het heel belangrijk een positieve instelling te hebben en een beroep te doen op personen die u hulp kunnen bieden. Denk erom dat u niet alleen staat en dat er heel wat diensten zijn die u kunnen helpen om u aan te passen aan uw nieuwe rol als ouder.
U beslist of u iemand over de aandoening vertelt, maar het is belangrijk om andere personen die zich mogelijk ontfermen over uw kind op de hoogte te brengen van de situatie: familieleden, vrienden, leerkrachten, zorgverleners en buren. Deze informatie verstrekken is bijzonder nuttig en vormt de beste manier om misverstanden en kopzorgen over de verzorging van uw kind te vermijden.
Indien het tandvlees van een kind gezond is, en dat is zo bij de meeste kinderen, hoeft u zich meestal geen zorgen te maken over hard fruit. Bloedt het tandvlees bij het eten van een appel, dan is een bezoek aan de tandarts aangewezen.
Probeer om sleutels en andere metalen objecten buiten het bereik van uw kind te plaatsen, want hiermee kan het zijn tandvlees verwonden. Op de markt zijn diverse goede bijtringen verkrijgbaar die speciaal ontwikkeld zijn voor jonge kinderen die tandjes krijgen, en geen gevaar veroorzaken. Bewaar de bijtringen in de koelkast, want een koele ring blijkt het tandvlees extra te verzachten.
Het is meestal aanbevolen om te beginnen met poetsen zodra het kind tandjes heeft. Het tandvlees van peuters is meestal gezond en door erover te wrijven blijft het ook gezond. Het is dus een goed idee om de tanden van een kind dagelijks te poetsen.
Het bloed van een kind met lichte hemofilie bevat een bepaalde hoeveelheid factor VIII, wat gewoonlijk volstaat om de meeste bloedingen te voorkomen. Indien uw kind zich verwondt, neemt u contact op met de coördinerende zorgverlener en gaat u, indien nodig, naar het ziekenhuis voor een onderzoek. Het personeel van de crèche moet genïformeerd worden over de aandoening door de coördinerende zorgverlener. Is dit niet mogelijk, dan bestaan er verschillende brochures voor het personeel van scholen en crèches.
... Het is heel moeilijk om hem te zien huilen en ik kan hem niet troosten door hem uitleg te geven. Ik raak er wat gefrustreerd door. De hematoloog heeft een preventieve behandeling voorgesteld waarbij minstens een injectie per week nodig is maar ik slaag er niet in om een beslissing te nemen.
Elke bloeding in een gewricht kan schade aanrichten. Sinds een aantal jaren maakt men voor de meeste jonge kinderen met ernstige hemofilie en voor bepaalde kinderen met matige hemofilie (afhankelijk van het aantal bloedingen) gebruik van een preventieve behandeling. Zo kunnen we onze jonge patiënten normale gewrichten bieden. Het kan nu moeilijk zijn om te zien hoe uw kind een injectie krijgt maar het is belangrijk om te weten dat deze reactie van het kind niet lang duurt en gekoppeld is aan zijn leeftijd. Zodra uw kind het verband legt tussen de behandeling en de positieve gevolgen, zal het gedrag verbeteren en is het best mogelijk dat het kind tijdens de injecties geen krimp meer geeft. Men kan u ook leren om infusen aan te leggen, zodat u de injecties zelf thuis kunt geven. Het inrichten van een infuuskamer is een mogelijkheid die u kunt bespreken met uw zorgteam.
U maakt zich inderdaad niet zonder reden zorgen wanneer uw kind met hemofilie met het hoofd op de vloer bonkt, en moet proberen dit gedrag snel af te leren om uw kind te beschermen. U kunt proberen uw kind op andere ideeën te brengen. Lukt dit niet, dan kunt u proberen om uw kind in uw armen te nemen en rustig tegen u aan te drukken ter bescherming totdat de woedeaanval voorbijgaat.
Hemofilie heeft geen invloed op het aanleren van hygiëne of het ontwikkelen van lichamelijke vaardigheden. Het is belangrijk dat u uw kind de kans geeft om zich te ontwikkelen.
Zwangerschap & Baby's - Kinderopvang
Ja, dat kan zeker.
U dient op zoek te gaan naar een veilige omgeving met professioneel personeel dat bereid is om informatie in te winnen over hemofilie, een zorgplan op te stellen en bereidwillig is om maatregelen uit te werken voor noodgevallen.
Sommige kinderen dragen kniebeschermers of broeken die gewatteerd zijn ter hoogte van de knieën. Jongetjes dragen beter een helm wanneer ze met de driewieler of de fiets rijden. Vraag de gespecialiseerde verpleegkundige naar de aanbevelingen van het zorgteam voor uw zoon.
Het is mogelijk dat het personeel van het hemofiliebehandelcentrum een crèche kent, maar reken hier niet op. De lokale afdeling van de Hemofilievereniging kan u hierover meer informatie verstrekken. Een crèche zoeken is de verantwoordelijkheid van de ouders. Wanneer u er eentje hebt gevonden, gaat u naar het hemofiliecentrum en vraagt u de gespecialiseerde verpleegkundige om contact op te nemen met het personeel.
Het bloed van een kind met lichte hemofilie bevat een bepaalde hoeveelheid factor VIII, wat gewoonlijk volstaat om de meeste bloedingen te voorkomen. Indien uw kind zich verwondt, neemt u contact op met de coördinerende zorgverlener en gaat u, indien nodig, naar het ziekenhuis voor een onderzoek. Het personeel van de crèche moet geïnformeerd worden over de aandoening door de coördinerende zorgverlener. Is dit niet mogelijk, dan bestaan er verschillende brochures voor het personeel van scholen en crèches.
Zwangerschap & Baby's - Draagsters
Ze moet ervoor zorgen dat haar arts weet dat ze draagster is van het hemofilie-gen. Tijdens de zwangerschap van een draagster van hemofilie is een multidisciplinaire benadering aan te bevelen. Het beste is dat de vrouw en haar partner alles bespreken met een hematoloog, een verloskundige en een adviseur erfelijke aandoeningen om mogelijkheden te bespreken zoals prenatale diagnose, behandeling tijdens de bevalling en postnatale verzorging. U kunt terecht bij verschillende instanties voor precieze informatie.
