Grossesse et bébé - Nouveau-nés et tout-petits
La décision de faire circoncire votre garçon est très personnelle. On l'effectue fréquemment pour des motifs religieux, parfois médicaux, ou simplement pour des questions de préférence personnelle. Bien que la circoncision fasse l'objet d'un vif débat, il n'existe pas de « bonne » réponse à votre question. S'il existe une raison médicale ou des motifs religieux irrévocables et que vous décidez d'aller de l'avant avec l'intervention, celle-ci doit être réalisée avec grande précaution et comporter une protection complète pour personne atteinte d'hémophilie. Votre bébé devra peut-être rester à l'hôpital durant quelques jours pour recevoir un traitement par un facteur de remplacement. Avant de prendre votre décision, il est très important de discuter des options avec votre équipe soignante et de faire tous les préparatifs nécessaires à l'intervention.
La plupart des enfants atteints d'hémophilie, même ceux qui sont atteints d'une forme grave de la maladie, ont peu de problèmes au moment de la sortie des dents. Demandez à votre équipe soignante de vous recommander des anneaux de dentition qui peuvent aider à soulager la douleur. Certains parents ont mentionné que donner à leur bébé une débarbouillette froide à mâcher semblait lui faire du bien. Même lorsque les bébés perdent leurs premières dents, celles-ci tombent très lentement et le saignement ainsi occasionné est habituellement minime. Les saignements buccaux sont plus souvent causés par une blessure à la bouche. Le tissu délicat se trouvant entre la lèvre supérieure et la gencive du bébé subit souvent des lésions. Il se pourrait que le saignement semble abondant lorsque le sang du bébé se mélange à sa salive, mais en général, le saignement s'arrête rapidement. Toutefois, il peut reprendre chez l'enfant atteint d'hémophilie grave, car la guérison est facilement perturbée par le mouvement lorsqu'il mange ou qu'il parle. Si cela se produit ou vous préoccupe, discutez-en avec le professionnel de la santé spécialisé en hémophilie.
Comme les nouveau-nés et les nourrissons ne peuvent pas parler de leur douleur ou de leur inconfort, il faut surveiller régulièrement les signes de saignements. L'heure du bain est le moment le plus propice pour examiner votre bébé dans une atmosphère amusante et détendue. Placez un tapis de caoutchouc au fond du bain pour empêcher votre bébé de glisser. Il est facile de remarquer les saignements externes (coupures et éraflures), mais ceux qui se produisent dans les articulations, les muscles ou la tête, sont plus difficiles à détecter et sont plus dangereux pour votre enfant.
- Comparez ses deux bras, puis ses deux jambes. Ont-ils la même taille et la même forme? Les deux bras bougent-ils et fléchissent-ils aussi bien l'un que l'autre? Les deux jambes et les deux pieds bougent-ils et fléchissent-ils aussi bien l'un que l'autre?
- Votre enfant présente-t-il des signes d'enflure ou d'ecchymose? Vérifiez s'il y a des ecchymoses sur son corps, ce qui pourrait être le signe d'une chute pouvant avoir entraîné un saignement interne. Si vous croyez que votre enfant présente un saignement, communiquez avec votre médecin ou l'infirmière coordonnatrice de votre centre de traitement de l'hémophilie.
- De petites fissures se forment autour de l'anus chez beaucoup de bébés. On les appelle « fissures anales » et elles sont causées par l'évacuation de selles dures. Elles entraînent de la douleur lorsque votre bébé va à la selle. Les bébés atteints d'hémophilie peuvent alors saigner un peu plus que d'habitude. Les fissures guérissent rapidement lorsque les selles ramollissent (demandez conseil à votre médecin à ce sujet). Un bébé atteint d'hémophilie ayant une fissure anale n'a généralement pas besoin de recevoir un traitement spécifique de l'hémophilie. Discutez quand même de vos préoccupations avec votre équipe soignante.
Comme les nouveau-nés et les nourrissons ne peuvent pas parler de leur douleur ou de leur inconfort, il faut surveiller régulièrement les signes de saignements. L'heure du bain est le moment le plus propice pour examiner votre bébé dans une atmosphère amusante et détendue. Placez un tapis de caoutchouc au fond du bain pour empêcher votre bébé de glisser. Il est facile de remarquer les saignements externes (coupures et éraflures), mais ceux qui se produisent dans les articulations, les muscles ou la tête, sont plus difficiles à détecter et sont plus dangereux pour votre enfant.
- Comparez ses deux bras, puis ses deux jambes. Ont-ils la même taille et la même forme? Les deux bras bougent-ils et fléchissent-ils aussi bien l'un que l'autre? Les deux jambes et les deux pieds bougent-ils et fléchissent-ils aussi bien l'un que l'autre?
- Votre enfant présente-t-il des signes d'enflure ou d'ecchymose? Vérifiez s'il y a des ecchymoses sur son corps, ce qui pourrait être le signe d'une chute pouvant avoir entraîné un saignement interne. Si vous croyez que votre enfant présente un saignement, communiquez avec votre médecin ou l'infirmière coordonnatrice de votre centre de traitement de l'hémophilie.
- De petites fissures se forment autour de l'anus chez beaucoup de bébés. On les appelle « fissures anales » et elles sont causées par l'évacuation de selles dures. Elles entraînent de la douleur lorsque votre bébé va à la selle. Les bébés atteints d'hémophilie peuvent alors saigner un peu plus que d'habitude. Les fissures guérissent rapidement lorsque les selles ramollissent (demandez conseil à votre médecin à ce sujet). Un bébé atteint d'hémophilie ayant une fissure anale n'a généralement pas besoin de recevoir un traitement spécifique de l'hémophilie. Discutez quand même de vos préoccupations avec votre équipe soignante.
...L'infirmière coordonnatrice m'a beaucoup aidée et m'a dit de téléphoner au centre de soins intégrés ou à l'hématologue si je crois que mon fils fait une hémorragie. Je crois savoir quoi faire maintenant, mais je me sens si seule. Je n'avais jamais entendu parler de l'hémophilie et je ne peux me tourner vers les membres de ma famille pour obtenir de l'appui, car ils comprennent mal ce que je ressens. Où puis-je trouver de l'aide?
Il y a dans la plupart des grands centres des groupes de soutien pour les patients/parents. Les groupes de soutien sont composés de personnes comme vous qui ont besoin de se parler entre elles et de discuter de questions relatives à l'hémophilie avec des gens qui ont les mêmes problèmes. La Société de l'hémophilie organise de temps à autre des camps familiaux dans ce but. L'infirmière ou une travailleuse sociale pourrait être en mesure de vous mettre en rapport avec un parent qui est dans la même situation que vous. Pour composer avec une affection chronique, il est très important d'avoir l'appui de personnes qui sont dans la même situation.
En général, la plupart des enfants hémophiles ont des bleus, parfois sur les tibias et parfois sous les bras, par où ils se font soulever. Il serait impossible de traiter chaque bleu et il n'est habituellement pas recommandé de le faire. Il est toutefois recommandé de traiter les hémorragies dans les muscles et les articulations. Si vous n'êtes pas certain si votre enfant a besoin d'un traitement, appelez votre médecin, l'infirmière coordonnatrice ou un hématologue.
...Comment la majorité des parents réagissent-ils lorsqu'on leur annonce que leur bébé est hémophile?
La plupart des parents considèrent la naissance d'un bébé comme un événement heureux à célébrer. Or, de nouveaux parents sont souvent surpris de ressentir plutôt de l'anxiété et de l'impuissance. Le diagnostic d'une maladie chronique chez un bébé, à la naissance ou au cours des premières années de vie, peut être épuisant sur le plan émotionnel et s'ajouter aux préoccupations et à l'insécurité des nouveaux parents. Il n'est pas rare que des parents se sentent dépassés, sous le choc, terrorisés, en colère ou même qu'ils éprouvent du ressentiment. Il peut être difficile d'accepter le diagnostic de l'hémophilie, même lorsqu'on s'est préparé à cette éventualité. Pour réduire les répercussions émotionnelles de cette nouvelle sur vous, votre enfant, votre conjoint et toute votre famille, il est très important de garder une attitude positive et de faire appel aux personnes qui peuvent vous offrir du soutien. Rappelez-vous que vous n'êtes pas seule et que de nombreux services sont offerts pour vous aider à vous adapter à votre nouvelle vie de parent.
Il vous revient de décider de révéler le diagnostic de l'hémophilie, mais il est important de mettre les autres personnes qui pourraient s'occuper de votre enfant au courant de la situation : membres de la famille, amis, professeurs, fournisseurs de soins et voisins. Leur faire part de cette information est très utile et constitue le meilleur moyen de prévenir les malentendus et l'anxiété liés au soins de votre enfant.
Si les gencives d'un enfant sont saines, comme c'est le cas chez la plupart des enfants, il n'y a généralement pas lieu de s'inquiéter de la dureté du fruit. S'il saigne en mangeant une pomme, une visite chez le dentiste s'impose.
Essayez de placer les clés et autres objets de métal hors de sa portée, car il pourrait se couper les gencives avec ces objets. Il y a sur le marché plusieurs bons anneaux de dentition qui sont conçus spécialement pour les jeunes enfants perçant leurs dents et qui sont sans danger pour votre enfant. Conservez les anneaux de dentition au réfrigérateur, car un anneau froid semble soulager davantage les gencives.
Il est habituellement recommandé de commencer à brosser les dents d'un enfant dès qu'il en a. Les tout-petits ont en général des gencives saines et le seul fait de les masser contribue à les garder saines. Il est donc bon de brosser les dents d'un enfant chaque jour.
Le sang d'un enfant atteint d'hémophilie légère contient une certaine quantité de facteur VIII, ce qui suffit en général à prévenir la plupart des hémorragies. Si votre enfant se blesse, il faut communiquer avec l'infirmière coordonnatrice et, au besoin, l'amener à l'hôpital pour le faire examiner. Le personnel de la garderie doit être renseigné sur l'hémophilie par l'infirmière coordonnatrice de la clinique de soins intégrés. Si cela n'est pas possible, il existe plusieurs livrets à l'intention du personnel des écoles et des garderies.
...C'est très difficile de le voir pleurer et je ne peux pas le consoler par des explications. Je sens la frustration me gagner. L'hématologue m'a suggéré le traitement préventif, ce qui exigerait au moins une piqûre par semaine, mais je n'arrive pas à prendre une décision.
Chaque hémorragie dans une articulation est dommageable. Depuis plusieurs années, on a recours au traitement préventif chez la plupart des jeunes enfants atteints d'hémophilie grave et chez certains enfants atteints d'hémophilie modérée, selon la fréquence des hémorragies. Ainsi, tous nos jeunes patients ont des articulations normales. Il est difficile de voir votre enfant se faire piquer maintenant, mais vous devez savoir que sa réaction est généralement très brève et qu'elle est due à son âge. Une fois que votre enfant fera le lien entre le traitement et le soulagement, son comportement devrait s'améliorer et il se peut qu'il ne bouge plus pendant les piqûres. À ce moment, on pourrait vous apprendre à faire les perfusions et vous pourriez commencer vous-même à les faire à domicile. L'implantation d'une chambre à perfusion est une option possible dont vous pouvez parler avec l'équipe de soins intégrés.
Vous devez en effet vous inquiéter si votre enfant hémophile se cogne la tête sur le plancher et vous devez essayer, pour le protéger, de lui faire rapidement passer ce comportement. Vous pourriez essayer de lui changer les idées. Si cela ne marche pas, vous pouvez essayer de le prendre dans vos bras et de le serrer calmement pour le protéger jusqu'à ce que son accès de colère passe.
L'hémophile n'a pas d'effet sur l'apprentissage de la propreté ni sur le développement des aptitudes physiques. Vous devez laisser votre enfant se développer.
Grossesse et bébé - Garderie
Oui, vous pouvez.
Vous devez rechercher un milieu sûr, où le personnel est professionnel et intéressé à se renseigner sur l'hémophilie, et à élaborer un plan de soins intégrés ainsi que des mesures à prendre en cas d'urgence.
Certains enfants portent des genouillères ou des pantalons matelassés à la hauteur des genoux. Les jeunes garçons doivent porter un casque, surtout quand ils se promènent en tricycle ou à bicyclette. Adressez-vous à l'infirmière spécialisée pour connaître les recommandations de l'équipe de soins intégrés pour votre fils.
Le personnel du centre de traitement de l'hémophilie POURRAIT connaître une garderie, mais n'y comptez pas. La section locale de la Société de l'hémophilie pourrait avoir des renseignements à ce sujet. Trouver une garderie est la responsabilité des parents. Une fois que vous en aurez trouvé une, communiquez avec le centre de traitement de l'hémophilie pour demander à l'infirmière spécialisée de parler au personnel de la garderie.
Het bloed van een kind met lichte hemofilie bevat een bepaalde hoeveelheid factor VIII, wat gewoonlijk volstaat om de meeste bloedingen te voorkomen. Indien uw kind zich verwondt, neemt u contact op met de coördinerende zorgverlener en gaat u, indien nodig, naar het ziekenhuis voor een onderzoek. Het personeel van de crèche moet geïnformeerd worden over de aandoening door de coördinerende zorgverlener. Is dit niet mogelijk, dan bestaan er verschillende brochures voor het personeel van scholen en crèches.
Grossesse et bébé - Porteuses
Elle doit s'assurer que son médecin sait qu'elle est porteuse de l'hémophilie. Le recours à une approche multidisciplinaire est recommandé pour la prise en charge de la grossesse chez une femme porteuse de l'hémophilie. Idéalement, cette femme et son partenaire devraient rencontrer un hématologue, un obstétricien et un conseiller en génétique, afin de discuter des possibilités telles que le diagnostic prénatal, le traitement pendant l'accouchement ainsi que les soins postnatals. Il existe d'excellentes ressources offrant de l'information précise.
