Relaties - Sociale contacten
De reacties kunnen uiteenlopend zijn. Het gebeurt wel eens dat men bang is voor het onbekende en uw kind daardoor anders behandelt. Wanneer anderen weten dat hij hemofilie heeft, kunnen ze wel hun relatie met hem hierop afstemmen.
Dit kan voor problemen zorgen op het gebied van risicogedrag. Wat moet hij zeggen als iemand hem uitnodigt voor een contactsport zoals voetbal of worstelen? Het is natuurlijk ook mogelijk dat hij een meester wordt in het verzinnen van redenen waarom hij niet mag drinken of deelnemen aan gewelddadige sporten.
...ik denk dat mijn zoon een bloeding heeft. Ik denk dat ik nu weet wat ik moet doen, maar ik voel me zo alleen. Ik had nog nooit gehoord van hemofilie en ik kan me ook niet tot mijn familieleden wenden voor steun, want ze begrijpen niet goed wat ik doormaak. Waar kan ik hulp vinden?
In de meeste grote steden vindt u steungroepen voor patiënten en ouders. De steungroepen bestaan uit personen als u, die met anderen over de aandoening willen kunnen praten en vragen over hemofilie willen bespreken met personen die met dezelfde problemen kampen. De Hemofilievereniging organiseert hiertoe ook regelmatig gezinskampen.
Verpleegkundigen of maatschappelijk werkers kunnen u in contact brengen met ouders die zich in dezelfde situatie bevinden. Om een chronische aandoening het hoofd te kunnen bieden, is het heel belangrijk op de steun te kunnen rekenen van personen in dezelfde situatie.
