Gewrichtsproblemen
Aangezien pasgeborenen en zuigelingen niet kunnen zeggen wat er pijn doet of ongemak veroorzaakt, is het belangrijk om aandacht te hebben voor tekenen van bloedingen. Het moment waarop de baby in bad gaat, is het ideale ogenblik om dit in een leuke en ontspannen sfeer te doen. Leg een rubberen mat op de bodem van het badje zodat uw baby niet kan wegglijden.
Externe bloedingen (snijwonden en schrammen) ziet u gemakkelijk, maar bloedingen in de gewrichten, de spieren of het hoofd zijn moeilijker op te sporen en gevaarlijker voor uw kind. Vergelijk beide armen en vervolgens beide benen. Hebben ze dezelfde grootte en dezelfde vorm? Bewegen en buigen beide armen even gemakkelijk? Bewegen en buigen beide benen en voeten even gemakkelijk?
Vertoont uw kind tekenen van een zwelling of een bloeduitstorting? Ga na of er bloeduitstortingen zijn op het lichaam. Deze kunnen het gevolg zijn van een val en een interne bloeding hebben veroorzaakt. Indien u een bloeding meent te bespeuren, neemt u contact op met uw arts of de coördinerende zorgverlener van uw hemofiliebehandelcentrum.
Bij veel baby's vormen zich kleine kloofjes rond de anus. Deze "anale kloofjes"worden veroorzaakt door harde ontlasting. Ze zorgen bij de baby voor pijn tijdens de ontlasting. Baby's die lijden aan hemofilie kunnen dan wat meer bloeden dan normaal. De kloofjes genezen snel wanneer de ontlasting zachter wordt (vraag hierover informatie aan uw arts). Baby's met hemofilie en anale kloofjes hebben meestal geen speciale hemofiliebehandeling nodig. Spreek er over met uw zorgteam als u zich zorgen maakt.
… Ik denk dat hij dit beter met zijn arts bespreekt om na te gaan of hij een gewrichtsaandoening heeft. Hoe wordt een gewrichtsaandoening behandeld eenmaal die er is?
Denk erom dat wanneer een gewricht beschadigd raakt, de kans klein is dat het ooit nog zal worden zoals vroeger. Wanneer zich synovitis voordoet of er sprake is van een target joint, zijn er echter verschillende behandelingsmogelijkheden.
- Een profylactische behandeling kan aangewezen zijn voor een periode van drie tot zes maanden. Er wordt dan meestal om de twee dagen bloedstollingsfactor toegediend om nieuwe bloedingen te voorkomen en het synoviaal membraan de kans te geven om te genezen. Soms wordt een programma gebruikt met oefeningen om de omliggende spieren te versterken en het gewricht te beschermen tegen andere verwondingen.
- Het is ook mogelijk om gebruik te maken van een spalk of een orthese om het gewricht te beschermen. Dit wordt soms gecombineerd met een profylactische behandeling. Oefeningen om de spieren te versterken zijn zeer belangrijk als de patiënt een spalk draagt. Sommige exemplaren beperken immers de bewegingsruimte en kunnen de spieren verzwakken.
- Het is ook mogelijk om corticosteroïde-injecties te geven om de genezing te versnellen. Eerst wordt bloedstollingsfactor toegediend. Vervolgens wordt de corticosteroïde met behulp van een dunne naald rechtstreeks geïnjecteerd in het gewricht om de ontsteking te verminderen. Deze behandeling wordt meestal uitgevoerd door een gewrichtsspecialist, zoals een reumatoloog of een orthopedist.
- Een synovectomie is een ingreep waarbij het synoviaal membraan wordt verwijderd. Op die manier kan het aantal bloedingen spectaculair worden gereduceerd, wordt de genezing gegarandeerd en verminderen de pijn en de gewrichtsletsels. Na verloop van tijd zal zich een nieuw synoviaal membraan vormen. Synovectomie zorgt er echter niet voor dat het gewricht en de mobiliteit opnieuw worden als vroeger. Er bestaan drie soorten synovectomie: arthroscopisch (gesloten), chirurgisch (open) en radioactief. Bij ernstige gewrichtsletsels en verlies van mobiliteit is arthroplastiek (chirurgische vervanging van een gewricht door een prothese) een mogelijkheid. Arthroplastiek is echter niet mogelijk bij jonge, actieve personen of bij kinderen, omdat het materiaal dat wordt gebruikt om het gewricht te vervan
Lichaamsbeweging en sport zijn belangrijk voor volwassen hemofiliepatiënten.
Sterke spieren beschermen en ondersteunen de gewrichten en dragen zo bij aan een lager risico van bloedingen.
Dankzij lichaamsbeweging nemen de kracht, de coördinatie en de lenigheid toe. Dit zijn stuk voor stuk noodzakelijke eigenschappen om verwondingen te voorkomen. Lichaamsbeweging is ook goed voor de concentratie, de gezondheid van het hart en de longen, en voor het zelfvertrouwen.
De hemofiliebehandelcentra kunnen steun en advies verlenen op het gebied van lichaamsbeweging en gepaste sporten. Contactsporten moeten worden vermeden en het is belangrijk dat de hemofiliepatië«nt de juiste beschermingsmiddelen gebruikt.
