De hemofiliebehandelcentra
En de geïntegreerde zorgteams
Omdat hemofilie een impact kan hebben op heel wat aspecten van het gezinsleven, werden medische zorgteams gecreëerd. Het zorgteam biedt een volledige medische zorgverlening en bestaat uit verschillende zorgverleners die werken in een hemofiliebehandelcentrum. De zorgverleners verstrekken aan de hemofiliepatiënt de meeste of alle nodige diensten op het gebied van zorg en medische behandeling om een gezond leven te kunnen leiden. Bovendien helpt het zorgteam ook verwanten, zoals draagsters van het gen, om het hoofd te bieden aan hun problemen.
Het zorgteam bestaat meestal uit:
- een hematoloog (medisch directeur)
- een maatschappelijk werker
- een coördinerende zorgverlener
- een fysiotherapeut
- de patiënt, de draagster of de ouder/voogd
Het team werkt ook nauw samen met:
- een bloedstollingslaboratorium (laboratorium dat gespecialiseerde bloedstollingstests uitvoert)
- een hematologisch laboratorium (voor alle andere bloedanalyses) of een bloedbank
- een dienst radiologie
- een tandarts
Soms bestaat het team ook uit:
- andere hematologen
- een kinderarts
- een orthopedist
- een gynaecoloog / verloskundige
- een reummatoloog
- een adviseur erfelijke aandoeningen
- een psycholoog
- een hepatoloog (leverspecialist)
- een neus-, keel- en oorarts
Het is soms moeilijk om afstand te nemen van de aandoening. De ouders moeten de ziekte leren aanvaarden en hun kind vervolgens leren om hetzelfde te doen en ondanks de aandoening volop te leven. Kinderen met hemofilie krijgen verschillende specifieke problemen te verwerken op emotioneel en sociaal vlak. Het leven van hemofiliegezinnen verschilt daardoor van dat van andere gezinnen. Als ouder is het belangrijk om uw zorgen steeds te bespreken met het team van uw hemofiliebehandelcentrum. Deze zorgverleners zijn er immers om u te helpen bij alle stappen in de ontwikkeling van uw kind.
