Het leven als volwassene
Als ouder van een volwassene met hemofilie zijn er waarschijnlijk weinig problemen die met de ziekte verband houden die u nog niet hebt meegemaakt of waarover u nog niet hebt gehoord. In dit deel worden een aantal belangrijke aspecten beschreven van de ziekte waarmee volwassen hemofiliepatiënten te kampen kunnen krijgen. Als ouder is het belangrijk om de cumulatieve effecten van de aandoening op het dagelijkse leven te begrijpen en te weten hoe u steun kunt bieden. Wanneer u de problemen begrijpt, bent u beter voorbereid om hulp te bieden, zeker indien de patiënt lijdt aan een gewrichtsaandoening en/of chronische pijn. Hoewel u uw kind hebt opgevoed tot het volwassen was en zelfstandig werd, kunnen uw advies en uw hulp nuttig zijn wanneer zijn mobiliteit beperkt is, er slaapproblemen zijn of het door de pijn niet mogelijk is om te werken. In dit deel worden de preventieve verzorging besproken en twee van de meest courante complicaties van hemofilie bij volwassenen: gewrichtsaandoeningen en pijn.
Preventieve verzorging
Hemofilie is geen ziekte die het iemand onmogelijk maakt om volop te leven. Toch moeten er nu voorzorgen worden genomen om het lichaam te beschermen en complicaties in de toekomst te voorkomen.
De voorbije jaren is men bij de meeste hemofiliepatiënten begonnen met een profylactische behandeling. Dit is een regelmatige behandeling die erop gericht is bloedingen te voorkomen. Er worden infusen gebruikt net voor een activiteit of op regelmatige basis (meestal om de 2 tot 3 dagen) en bij de meeste patiënten zorgt dit voor een daling van het aantal bloedingen. Jammer genoeg blijft het risico op ernstige complicaties bestaan. Hierbij denken we vooral aan de vorming van inhibitoren, het ontstaan van gewrichtsletsels en acute of chronische pijn. Gelukkig kunnen nu zowat al deze complicaties worden vermeden.
Indien uw volwassen zoon of dochter sinds de geboorte leeft met hemofilie of indien ze te horen krijgen dat ze de ziekte hebben of draagster zijn van het gen, dan kan de volgende informatie nuttig zijn om te begrijpen hoe gewrichtsaandoeningen en/of pijn ontstaan en op welke manier ze verzorgd kunnen worden met behulp van een geschikte behandeling tegen bloedingen en inhibitoren.
Steun verlenen
Nu u uw kind hebt grootgebracht, is het mogelijk dat hij of zij niet meer zoveel hulp nodig heeft. Toch kunt u op verschillende manieren steun verlenen.
- Weten dat uw kind zijn of haar rol in de samenleving ondanks de chronische ziekte met succes kan vervullen;
- Uw kind aanmoedigen om zijn of haar sterke punten en grenzen te aanvaarden;
- Uw kind helpen bij het kiezen van activiteiten met een laag risico op verwondingen;
- Zijn of haar positieve en negatieve gevoelens en ervaringen met hem of haar bespreken;
- Uw kind eraan herinneren steeds de telefoonnummers of adressen bij zich te hebben van personen, ziekenhuizen en gezondheidscentra die snel de nodige inlichtingen en zorg kunnen verstrekken en regelmatig in contact te blijven met de zorgverleners en het lokale hemofiliebehandelcentrum;
- Uw kind hulp of diensten aanbieden die nuttig kunnen zijn voor activiteiten met een risico op gewrichtsletsels of pijn, zoals het optillen of verplaatsen van zware voorwerpen, intens huishoudelijk werk of intens tuinieren, boodschappen doen enzovoort. U kunt ook aanbieden om voor de kleinkinderen te zorgen als die er zijn, zodat uw zoon of dochter kan rusten.
