Belang van een jaarlijkse check-up
Ouder wordende hemofiliepatiënten hebben zonder twijfel een goede kennis over hun ziekte en kennen of ondervinden zelf de destructieve gevolgen van bloedingen in de spieren en/of gewrichten.
Maar het blijft hoe dan ook belangrijk om jaarlijks op controle te blijven gaan in een hemofiliebehandelingscentrum zodat bijkomende kwalen en/of aandoeningen tijdig kunnen vastgesteld worden om zo de impact eventueel te beperken. Bij deze controle zouden eigenlijk zowel fysieke als mentale testen moeten gedaan worden om het beste resultaat te kunnen waarborgen.
In zo’n jaarlijkse check-up zijn de volgende thema’s geïncludeerd:
- de status van de gewrichten (beweeglijkheid, artropathie);
- het huidige behandelingsschema (voldoet het schema nog niet);
- screening voor hypertensie, diabetes en cardiovasculaire aandoeningen;
- levenskwaliteit (impact op het dagelijks leven).
Om deze check-up vlot te laten verlopen, kan de patiënt zich ook zelf voorbereiden Zo kan het nuttig zijn om te noteren wanneer je als patiënt een ongewone pijn ervaart of symptomen die niet toe te schrijven zijn aan hemofilie. Het kan ook handig zijn om vooraf op te schrijven wat men allemaal wil vragen aan de behandelende arts. Dankzij een goede follow-up, kan de arts beter helpen bij het bepalen van het gepaste behandelingsschema en kan er tijdig ingegrepen worden indien er een bijkomende aandoening wordt vastgesteld. Alles zal misschien niet besproken kunnen worden tijdens één visite, maar het is van belang om een dialoog aan te gaan met de arts en zo op lange termijn samen naar oplossingen te zoeken om de levenskwaliteit te behouden/verhogen.
