Infecties
In de afgelopen decennia is er opmerkelijke vooruitgang geboekt bij de behandeling van hemofilie. Dit heeft geleidt tot een toename van de levensverwachting en een aanzienlijke verbetering van de levenskwaliteit. Maar begin jaren 80 werden veel mannen met hemofilie geïnfecteerd met HCV (Hepatitis C Virus) en/of HIV (Human Immunodeficiency Virus) door verontreiniging van plasma. Dankzij vooruitgang in onderzoek en ontwikkeling naar de behandeling/eliminatie van deze virussen, zijn er intussen betere richtlijnen voor het bestrijden en behandeling van infecties en co-infecties bij hemofiliepatiënten.
De HCV & HIV generatie
Meer dan 90% van de mensen met hemofilie die werden behandelend met plasma-afgeleide factorconcentraten voor 1985, werden geïnfecteerd met HCV en meer dan de helft met HIV. Veel geïnfecteerde patiënten ontwikkelden chronische infecties en leidde het in veel gevallen tot een ontsteking van de lever, littekenvorming en andere complicaties. 20 tot 30% ontwikkelde in de loop der jaren (gemiddeld 15 jaar na de infectie) levercirrose.
Hoewel HCV en HIV een ernstige impact hebben gehad op alle hemofiliepatiënten, zien we vandaag een daling van HIV-geassocieerde mortaliteit dankzij verbeteringen in de antiretrovirale therapie tijdens de afgelopen decennia.
Complicaties van HCV & HIV infecties
HCV is een via het bloed overgedragen virus dat hepatocyten in de lever infecteert. Het wordt geassocieerd met ernstige complicaties zoals cirrose, leverfalen en leverkanker. Naarmate men ouder wordt, verergert de prognose. Co-infectie met HIV is geassocieerd met verminderde klaring van HCV en verhoogde kans op leverontsteking. Vergeleken met enkel HCV-infectie, hebben patiënten met HCV/HIV co-infectie heen vier-tot achtvoudige toename in de snelheid van progressie van chronische infecties (levercirrose en leverfalen).
Naast levercomplicaties zijn zowel HCV en HIV risicofactoren voor bepaalde kankers. HCV wordt geassocieerd met carcinoom (HCC), een belangrijke oorzaak van sterfte bij personen met hemofilie én de meest voorkomende vorm van primaire leverkanker. HIV is geassocieerd met non-Hodgkin lymfoom (een kanker uitgaande van de lymfeklieren), basaalcelcarcinoom en Kaposisarcoom (vormen van huidkanker).
Behandeling van HCV & HIV infecties
De behandelingen voor HCV en HIV infecties zijn de afgelopen jaren enorm verbeterd en vooruitgegaan. Een goede screening van de patiënt kan leiden tot een vroege ontdekking van een kanker. Maar de grootste uitdaging bij de behandeling bij hemofiliepatiënten zit in de waarschuwingssignalen die men over het hoofd kan zien. Signalen van sommige kankervormen, zoals hematurie (bloed in de urine) of bloed in de ontlasting, kan gezien worden “als een deel van hemofilie”. Daarom is het van belang om hierover te praten met de behandelende arts en eventuele waarschuwingssignalen in een vroeg stadium vaststellen.
Enkele vragen die u zou kunnen stellen aan uw behandelende arts over dit thema
- Welke complicaties worden geassocieerd met HIV of HCV infectie op lange termijn?
- Zijn er bepaalde zaken waar ik rekening mee moet houden bij het ouder worden met HIV en/of HCV?
- Wat kan ik doen om het risico op complicaties te verlagen?
- Welke behandelingen bestaan er en hoe effectief zijn deze?
- Zijn er veel bijwerkingen gerelateerd aan medicatie gebruikt voor de behandeling van HIV en/of HCV?
- Moet ik op jaarlijkse basis gescreend worden voor kankers gerelateerd aan HIV en/of HCV?
- Is het nodig om een specialist ter zake te zien naast mijn behandelende hemofiliearts?
- Op welke voorzieningen kan ik een beroep doen om mij beter te leren omgaan met HIV en/of HCV?
- Hoe kan ik omgaan met nervositeit geassocieerd met het hebben van HIV en/of HCV?
- Welke zijn de nieuwe behandelingsopties voor HIV en/of HCV?