La douleur liée à l'hémophilie
La cause de la douleur chez une personne atteinte d'hémophilie
Il existe deux types de douleur chez les personnes hémophiles: la douleur aiguë et la douleur chronique.
La douleur aiguë est causée par un saignement actif dans une articulation ou un muscle et elle est généralement le tout premier signe de saignement. Un saignement qui n'est pas traité rapidement se prolongera et entraînera un étirement de l'articulation ou fera pression sur des muscles ou d'autres structures, empirant ainsi la douleur. Même s'il n'y a pas d'autres signes évidents de saignement, comme une enflure, on recommande un traitement par facteur de coagulation.
La douleur chronique est causée par des lésions articulaires permanentes et touche habituellement les personnes âgées atteintes d'hémophilie, qui sont plus souvent atteintes d'arthrite.
Le traitement de la douleur aiguë
La douleur causée par un saignement peut être maîtrisée en administrant un concentré de facteur de coagulation pour arrêter le saignement. L'application de glace peut réduire la douleur aiguë en ralentissant le flux sanguin vers une région, pour empêcher que la pression s'accumule. La glace diminue aussi la capacité des nerfs à envoyer des messages de douleur. Élever le bras ou la jambe en le posant sur un oreiller dans une position confortable ou immobiliser le membre au moyen d'une attelle, vous distraire en faisant une activité relaxante ou prendre un bain chaud peuvent tous aider à soulager la douleur.
Des médicaments peuvent être pris pour maîtriser la douleur ou pour la soulager. Toutefois, de nombreux analgésiques vendus sans ordonnance ne doivent pas être utilisés par une personne atteinte d'hémophilie. Les médicaments qui contiennent de l'AAS (acide acétylsalicylique) peuvent altérer la fonction plaquettaire. Vérifiez que le médicament que vous envisagez d'utiliser est sûr. En cas de doute, consultez votre pharmacien, votre infirmière ou votre médecin.
La glace et les médicaments peuvent aider à réduire la douleur, mais ils n'arrêtent pas le saignement. Le traitement par facteur de coagulation est la seule façon de l'arrêter. Si votre traitement par facteur de coagulation régulier ne semble pas soulager la douleur, communiquez immédiatement avec votre centre de traitement de l'hémophilie. Un inhibiteur pourrait s'être formé ou il pourrait il y avoir une autre raison pour expliquer la douleur, hormis le saignement, qui n'est pas liée à l'hémophilie.
Le traitement de la douleur chronique
Certaines personnes atteintes d'hémophilie, en particulier celles qui présentent des lésions articulaires, souffrent d'une douleur chronique. Il existe plusieurs options de traitement de la douleur chronique. Une consultation avec un physiothérapeute est très utile. Il peut suggérer plusieurs traitements ou mesures pour soulager la douleur comme l'exercice, l'utilisation d'une aide à la marche ou d'attelles, la neurostimulation transcutanée, l'hydrothérapie et/ou des techniques de relaxation et de rétroaction biologique.
La douleur est une caractéristique des saignements aigus ainsi que des lésions articulaires chroniques liés à l'hémophilie. La meilleure façon de prendre en charge la douleur liée à l'hémophilie est de prévenir les saignements, et lorsqu'ils surviennent, de les traiter rapidement. De cette façon, on réduit le risque de voir apparaître une douleur aiguë et on prévient la maladie articulaire. Si les articulations sont en bonne santé, les chances que s'installe une douleur chronique sont réduites. Si vous présentez une douleur aiguë ou chronique, votre CTH peut vous aider et vous orienter vers une clinique de la douleur, où des spécialistes évaluent et traitent la douleur chronique. Discutez toujours de la prise en charge de la douleur avec votre équipe soignante.
La prise en charge de l'hémophilie et de ses complications
Les lignes directrices sur la prise en charge de l'hémophilie, établies par la Fédération mondiale de l'hémophilie, comprennent les principes et les recommandations qui suivent.
- L'objectif est de prévenir les saignements.
- Les saignements aigus doivent être traités rapidement (dans les deux heures, si possible).
- Seuls les épisodes de saignement léger ou modéré doivent être traités à domicile.
- Tous les saignements graves doivent être traités à l'hôpital.
- Un traitement de remplacement par concentré de facteur de coagulation doit être administré avant toute autre intervention.
- Autant que possible, les patients doivent éviter les traumatismes en modifiant leur mode de vie.
- Il faut dire aux patients de ne pas prendre de médicaments qui altèrent la fonction plaquettaire.
- Il faut éviter les injections intramusculaires ainsi que les ponctions dans des veines ou des artères difficiles d'accès.
- Il faut inviter les patients à faire de l'exercice régulièrement afin de renforcer les muscles, de protéger les articulations et d'améliorer la forme physique.
- Il faut éviter les sports de contact et encourager la pratique de sports sans contact et l'utilisation d'un équipement de protection approprié.
En tant qu'adulte atteint d'hémophilie
Vous devriez:
- savoir que vous pouvez jouer votre rôle dans la société avec succès, malgré votre maladie chronique;
- accepter vos forces et vos limites;
- penser et agir positivement; continuer d'accomplir vos tâches habituelles et choisir des activités comportant un risque moindre de blessures; profitez de la vie!
- faire part avec confiance de vos sentiments et de vos expériences, tant négatives que positives, aux membres de votre famille ou à un(e) ami(e);
- toujours garder sur vous les numéros de téléphone ou l'adresse de personnes, de cliniques et de centres de santé qui peuvent vous fournir sur-le-champ les renseignements et les soins médicaux dont vous pourriez avoir besoin;
- et, le plus important, maintenir un contact régulier avec vos fournisseurs de soins de santé et votre Centre de Traitement de l'Hémophilie local.
