Ecole - les premières années scolaires
Il devrait être tout aussi en sécurité qu'un autre enfant. En renseignant le personnel de l'école, les parents/pourvoyeurs de soins feront en sorte que la sécurité de l'enfant à l'école soit aussi grande que possible.
Oui, votre enfant peut sortir à la récréation. Il est très important pour son développement affectif et social que votre enfant puisse jouer avec ses camarades.
Votre enfant pourra participer à la plupart des activités physiques. Quelques activités sont toutefois à proscrire. À ce chapitre, l'équipe de traitement de l'hémophilie pourra renseigner tant vous que le personnel de l'école.
La marche est un excellent exercice. Si vous permettez à vos autres enfants de se rendre à l'école à pied, votre enfant hémophile peut les accompagner.
Parlez à l'enseignante ou l'enseignant de votre enfant au début de l'année scolaire. Vous devez partir du bon pied! D'excellents livrets et dépliants d'information ont été publiés sur l'hémophilie, et il y a aussi une vidéo qui s'adresse aux enseignants. Demandez à ce propos l'aide de l'infirmière spécialisée.
En général, pour un enfant de cet âge, il n'est pas nécessaire de faire porter des vêtements protecteurs. Votre enfant devrait toujours porter un casque quand il fait de la bicyclette. S'il pratique un sport, il doit aussi porter l'équipement protecteur nécessaire.
Il est très important que les parents/pourvoyeurs de soins élaborent, en collaboration avec le personnel de l'école, des mesures à prendre en cas d'urgence. L'infirmière spécialisée pourra vous aider à ce chapitre.
Il est courant que les enfants de cet âge passent leurs hémorragies sous silence. Encouragez votre fils à vous informer quand il fait une hémorragie (gardez l'œil ouvert) et insistez toujours sur les aspects positifs du traitement.
Les enfants ne commencent pas tous au même âge à s'intéresser à leur traitement. Encouragez toujours votre enfant à aider, en lui confiant d'abord des tâches simples comme aller chercher le flacon de facteur de coagulation, ouvrir la boîte et retirer le bouchon du flacon. Faites du temps consacré au traitement un moment spécial pour vous et votre enfant. L'infirmière spécialisée pourra vous faire de nombreuses suggestions utiles.
Ecole - les enfants en âge scolaire
Non. Il y a trop de risques que ce médicament coûteux soit perdu. Les personnes hémophiles saignent longtemps, mais très lentement. En cas d'urgence, les parents ont donc le temps de passer prendre le médicament et le matériel nécessaire à la maison avant de se rendre à l'école.
Non. Ces infirmières travaillent en général dans diverses écoles et ne savent pas nécessairement comment administrer une perfusion intraveineuse.
Non. Le rôle de frère ou de sœur comporte ses propres avantages et inconvénients. C'est trop demander à un enfant de protéger son frère hémophile des hémorragies. Les parents doivent insister sur l'importance d'être un bon frère ou une bonne sœur, mais doivent éviter de donner à un enfant des responsabilités qui dépassent son degré de maturité. Autrement, le frère ou la sœur d'un enfant hémophile pourrait éprouver de forts sentiments de culpabilité quand celui-ci présente une hémorragie exigeant un traitement.
Encouragez votre enfant, comme vous le feriez avec un autre enfant, à ne pas se défendre physiquement, mais plutôt à s'adresser à un adulte.
Oui, mais la majorité des personnes hémophiles deviennent totalement autonomes à l'adolescence, en général entre 13 et 15 ans. Vous devez encourager votre enfant à prendre une part active à son traitement en lui donnant des responsabilités croissantes.
Ecole - l'école secondaire
L'indépendance peut poser des difficultés, car quel que soit leur âge, les hémophiles ont toujours besoin de leur famille ainsi que du personnel d'un centre de soins intégrés et d'un service des urgences pour les aider avec leurs problèmes, tant à court qu'à long terme. Ces réseaux de soutien doivent toutefois aider l'adolescent à acquérir maturité et indépendance. Mettez l'accent sur les points forts et les aptitudes de votre enfant pour l'aider à prendre confiance en lui et à devenir de plus en plus indépendant. Il sera d'autant plus en mesure de s'occuper efficacement de lui-même que vous lui aurez fait confiance et l'aurez encouragé.
Il est bon d'élaborer avec votre enfant une façon non agressive de réagir à la brutalité, par exemple ne pas montrer ses émotions à l'agresseur, puis s'éloigner ou demander l'aide de quelqu'un. Il est important que votre enfant demande de l'aide au lieu de se placer dans une situation dangereuse. Il existe de nombreuses ressources sur la résolution des conflits et des problèmes.
Il s'agit de tout comportement qui comporte un risque de blessure. Si votre enfant opte pour un comportement à risque, il doit soupeser les avantages et les conséquences, et penser que ce comportement pourrait l'empêcher de faire plus tard quelque chose qu'il aime vraiment faire.
