Impact sur les muscles et les articulations
Nombreux sont les hémophiles adultes qui souffrent de lésions permanentes au niveau d'une ou de plusieurs articulations. Ces affections articulaires peuvent déboucher sur une perte d'amplitude articulaire, une atrophie musculaire (affaiblissement des muscles), une douleur chronique et une réduction de la mobilité. Les lésions des articulations sont dues à des hémorragies répétées au fil des ans dans la cavité articulaire. Jadis, l'instauration d'un traitement prophylactique préventif n'était pas encore considérée comme une règle d'or dans le traitement de l'hémophilie. Résultat : un très grand nombre de patients âgés doivent aujourd'hui faire face à des problèmes articulaires graves, qui peuvent avoir des répercussions majeures sur le quotidien et impliquer une restriction pour le patient et pour son entourage.
Articulations cibles
Certaines articulations sont davantage sujettes aux hémorragies que d'autres, par exemple celles du genou, de la cheville et du coude. Ces articulations sont dites « charnières » et sont moins bien protégées contre les tensions latérales. Les articulations mobiles (comme celles de l'épaule ou de la hanche), à l'inverse, sont bien protégées par les grands muscles environnants et structurées de manière à pouvoir bouger dans plusieurs directions sans provoquer de blessure. Ces hémorragies peuvent survenir spontanément ou résulter d'une lésion, d'un effort prolongé (marche, sport) ou du port d'objets lourds.
La douleur est alors le premier signe avant-coureur de l'accumulation de liquide dans l'articulation. Si cette douleur est rapidement identifiée, un traitement très précoce et efficace est possible. L'activité des articulations peut alors être rétablie rapidement et les problèmes ultérieurs évités. Parmi les autres signes, citons le gonflement de l'articulation et la diminution de sa fonctionnalité, tous deux consécutifs à l'accumulation croissante de liquide dans l'articulation. Le traitement est adapté à mesure que la douleur s'atténue et que les mouvements peuvent être repris.
Les hémorragies articulaires se répètent fréquemment au même endroit (articulation cible), la première accumulation de liquide ayant pour effet de créer un site sensible. Il en va surtout ainsi pour le genou et la cheville, qui peuvent être sources de problèmes dès qu'un enfant commence à marcher. À long terme, la succession d'hémorragies peut endommager les articulations concernées et occasionner les affections articulaires typiques de l'hémophilie, qui se caractérisent par une douleur chronique et par une invalidité fonctionnelle sévère. Il est dès lors capital de prévenir ces hémorragies articulaires en instaurant un traitement de substitution sur mesure impliquant le recours à un facteur de coagulation et une bonne revalidation.
Les affections articulaires peuvent toucher deux parties des articulations : la membrane synoviale et le cartilage. L'inflammation de la membrane synoviale est appelée « synovite », l'atteinte au cartilage et les lésions à cet endroit étant appelées « arthrite ».
Prévenir l'arthrite et la synovite
La prévention des hémorragies articulaires est la meilleure manière de lutter contre les lésions des articulations. Le traitement par facteur de coagulation peut également être administré avant l'apparition des hémorragies. Les personnes souffrant d'une hémophilie grave reçoivent deux à trois injections hebdomadaires de facteur de coagulation. Les patients présentant une hémophilie modérée se voient administrer ce facteur de coagulation de manière intermittente, avant la participation à des activités sportives ou à d'autres activités entraînant une charge supplémentaire sur les articulations ou susceptibles de déclencher des hémorragies.
N'hésitez pas à en parler avec votre médecin traitant et/ou votre kinésithérapeute. Certains exercices permettent en effet de soulager la douleur.
Voici quelques questions que vous pourriez poser à votre médecin à ce sujet
- Comment puis-je soulager la douleur que je ressens dans les articulations ?
- Comment puis-je lutter contre la progression de mes problèmes articulaires ? Quelles sont les options qui s’offrent à moi quand je n’en peux plus ?
- Y a-t-il des méthodes de traitement des affections articulaires n'impliquant pas le recours à des médicaments ?
- Comment puis-je apprendre à mieux gérer émotionnellement ma perte de mobilité ?
- Quelles sont les équipements auxquels je peux recourir pour conserver un certain niveau de mobilité malgré tout (utilisation de béquilles, d'une chaise roulante ou installation de poignées dans la maison) ?
- Est-il possible que je souffre d'autres affections articulaires parallèlement aux conséquences liées à l'hémophilie?
- Comment savoir quelle option est la plus adaptée à mon cas ? Qui peut m'aider à cet égard ?
