Questions fréquentes sur les traitements des nouveau-nés
La décision de faire circoncire votre garçon est très personnelle. On l'effectue fréquemment pour des motifs religieux, parfois médicaux, ou simplement pour des questions de préférence personnelle. Bien que la circoncision fasse l'objet d'un vif débat, il n'existe pas de « bonne » réponse à votre question. S'il existe une raison médicale ou des motifs religieux irrévocables et que vous décidez d'aller de l'avant avec l'intervention, celle-ci doit être réalisée avec grande précaution et comportéer une protection complète pour personne atteinte d'hémophilie. Votre bébé devra peut-être rester à l'hôpital durant quelques jours pour recevoir un traitement par un facteur de remplacement. Avant de prendre votre décision, il est très important de discuter des options avec votre équipe soignante et de faire tous les préparatifs nécessaires à l'intervention.
La plupart des enfants atteints d'hémophilie, même ceux qui sont atteints d'une forme grave de la maladie, ont peu de problèmes au moment de la sortie des dents. Demandez à votre équipe soignante de vous recommander des anneaux de dentition qui peuvent aider à soulager la douleur. Certains parents ont mentionné que donner à leur bébé une débarbouillette froide à mâcher semblait lui faire du bien. Même lorsque les bébés perdent leurs premières dents, celles-ci tombent très lentement et le saignement ainsi occasionné est habituellement minime. Les saignements buccaux sont plus souvent causés par une blessure à la bouche. Le tissu délicat se trouvant entre la lèvre supérieure et la gencive du bébé subit souvent des lésions. Il se pourrait que le saignement semble abondant lorsque le sang du bébé se mélange à sa salive, mais en général, le saignement s'arrête rapidement. Toutefois, il peut reprendre chez l'enfant atteint d'hémophilie grave, car la guérison est facilement perturbée par le mouvement lorsqu'il mange ou qu'il parle. Si cela se produit ou vous préoccupe, discutez-en avec le professionnel de la santé spécialisé en hémophilie.
Comme les nouveau-nés et les nourrissons ne peuvent pas parler de leur douleur ou de leur inconfort, il faut surveiller régulièrement les signes de saignements. L'heure du bain est le moment le plus propice pour examiner votre bébé dans une atmosphère amusante et détendue. Placez un tapis de caoutchouc au fond du bain pour empêcher votre bébé de glisser. Il est facile de remarquer les saignements externes (coupures et éraflures), mais ceux qui se produisent dans les articulations, les muscles ou la tête, sont plus difficiles à détecter et sont plus dangereux pour votre enfant.
- Comparez ses deux bras, puis ses deux jambes. Ont-ils la même taille et la même forme? Les deux bras bougent-ils et fléchissent-ils aussi bien l'un que l'autre? Les deux jambes et les deux pieds bougent-ils et fléchissent-ils aussi bien l'un que l'autre?
- Votre enfant présente-t-il des signes d'enflure ou d'ecchymose? Vérifiez s'il y a des ecchymoses sur son corps, ce qui pourrait être le signe d'une chute pouvant avoir entraîné un saignement interne. Si vous croyez que votre enfant présente un saignement, communiquez avec votre médecin ou l'infirmière coordonnatrice de votre centre de traitement de l'hémophilie.
- De petites fissures se forment autour de l'anus chez beaucoup de bébés. On les appelle « fissures anales » et elles sont causées par l'évacuation de selles dures. Elles entraînent de la douleur lorsque votre bébé va à la selle. Les bébés atteints d'hémophilie peuvent alors saigner un peu plus que d'habitude. Les fissures guérissent rapidement lorsque les selles ramollissent (demandez conseil à votre médecin à ce sujet). Un bébé atteint d'hémophilie ayant une fissure anale n'a généralement pas besoin de recevoir un traitement spécifique de l'hémophilie. Discutez quand même de vos préoccupations avec votre équipe soignante.
La plupart des parents considèrent la naissance d'un bébé comme un événement heureux à célébrer. Or, de nouveaux parents sont souvent surpris de ressentir plutôt de l'anxiété et de l'impuissance. Le diagnostic d'une maladie chronique chez un bébé, à la naissance ou au cours des premières années de vie, peut être épuisant sur le plan émotionnel et s'ajouter aux préoccupations et à l'insécurité des nouveaux parents. Il n'est pas rare que des parents se sentent dépassés, sous le choc, terrorisés, en colère ou même qu'ils éprouvent du ressentiment. Il peut être difficile d'accepter le diagnostic de l'hémophilie, même lorsqu'on s'est préparé à cette éventualité. Pour réduire les répercussions émotionnelles de cette nouvelle sur vous, votre enfant, votre conjoint et toute votre famille, il est très important de garder une attitude positive et de faire appel aux personnes qui peuvent vous offrir du soutien. Rappelez-vous que vous n'êtes pas seule et que de nombreux services sont offerts pour vous aider à vous adapter à votre nouvelle vie de parent.
Il vous revient de décider de révéler le diagnostic de l'hémophilie, mais il est important de mettre les autres personnes qui pourraient s'occuper de votre enfant au courant de la situation : membres de la famille, amis, professeurs, fournisseurs de soins et voisins. Leur faire part de cette information est très utile et constitue le meilleur moyen de prévenir les malentendus et l'anxiété liés au soins de votre enfant.
Vous devez sécuriser votre maison et acheter des jouets sécuritaires de la même façon que les autres parents le font. Vous devez cajoler votre bébé, jouer avec lui et profiter du temps que vous passez en sa compagnie, de la même façon que vous le feriez avec tout autre enfant. Vers l'âge de quatre mois, votre bébé commencera à se balancer de côté, à se tourner, à se déplacer sur le ventre, à ramper et à se lever en s'appuyant sur des meubles. Prenez les mêmes mesures que tous les autres parents adoptent pour protéger leurs bébés : gardez tout objet pointu hors de sa portée, recouvrez les coins de tables de protecteurs, fixez les bibliothèques au mur, enlevez tout objet muni d'une corde qu'il pourrait saisir et tirer. Vous pourriez également envisager l'achat d'un coussin pour lit d'enfant.
Dès le 7e ou 8e mois de vie, votre bébé commencera peut-être à se tenir debout et à faire ses premiers pas. Durant ces étapes, vous pourriez lui faire porter des protège-genoux et des protège-coudes pour prévenir les ecchymoses. De nombreux Centre de Traitement de l'Hémophilie recommandent aussi l'utilisation d'un casque protecteur jusqu'à l'âge de deux ans. Il serait bien de discuter de l'utilisation de coussins et de casques avec votre médecin de famille ou un membre de l'équipe de votre Centre de Traitement de l'Hémophilie. À mesure que votre enfant grandit, observez son degré d'activité, le nombre d'ecchymoses qu'il se fait et le nombre de traitements dont il a besoin. Vous pourrez ainsi prendre une décision éclairée avec l'équipe médicale.
Plus tard, votre enfant pourrait présenter des saignements dans les chevilles et les orteils. Afin de protéger ces parties de son corps pendant la croissance, achetez-lui des chaussures de qualité. Demandez à votre équipe soignante de vous fournir des renseignements au sujet des problèmes de sécurité pouvant survenir à la maison et au jeu.
