De eerste belangrijke stappen bij het verzorgen van uw baby

Wanneer u na de bevalling naar huis terugkeert en weet dat uw baby aan hemofilie lijdt of dit later tijdens zijn kindertijd verneemt, zorgt dit nieuws voor heel wat vragen en zorgen. Tijdens het eerste jaar zijn er een aantal belangrijke stappen die het leven met uw baby zo aangenaam kunnen maken als het zou moeten zijn.

1. Eerst en vooral hebt u een goede huisarts nodig en een hemofiliebehandelcentrum waar u terecht kunt. Uw huisarts of de kinderarts van uw baby hoeft niet noodzakelijk gespecialiseerd te zijn in hemofilie. Ze zullen u de gebruikelijke steun verlenen die koppels en hun kinderen nodig hebben. Het personeel van het hemofiliebehandelcentrum zal samenwerken met uw huisarts en uw kind alle gespecialiseerde zorg verstrekken die nodig zijn.
2. Het is ook interessant om lid te worden van de AHVH (Belgische vereniging voor hemofilie). De medewerkers verstrekken u alle informatie die u nodig hebt en helpen u om contact op te nemen met andere hemofiliegezinnen, wat een ongelooflijke steun kan zijn.
3. Zorg ervoor dat u de hemofiliediagnose van uw baby goed begrijpt en in het bijzonder zijn hoeveelheid factor VIII kent want op basis hiervan verschilt de behandeling. Het is ook belangrijk om een behandelingsdagboek bij te houden.
4. Alle ouders hebben nu en dan tijd voor zichzelf nodig, en wie een kind heeft met hemofilie, vormt hierop geen uitzondering. De kinderoppas kan leren wat de symptomen zijn van een bloeding en kan u, indien nodig, meteen op de hoogte brengen. Zorg ervoor dat u steeds uw gsm op zak hebt en geef hen alle nodige noodnummers, plus een telefoonnummer waarop u bereikbaar bent.
5. Laat uw kind inenten tegen alle infectieziekten. Wanneer een injectie noodzakelijk is, neemt u contact op met uw hemofiliebehandelcentrum voor de inenting plaatsvindt.
6. Vraag steun aan anderen, zoals broers en zussen, om uw baby te verzorgen. Het is heel belangrijk om veel aandacht te hebben voor uw baby, maar niet ten koste van zijn broers en zussen. Anders bestaat de kans dat ze jaloers worden en dat uw baby te afhankelijk zal worden van u.