Les centres de traitement de l'hémophilie
Et les équipes de soins intégrés
Après avoir reconnu que l'hémophilie peut avoir des répercussions sur de nombreux aspects de la vie de famille, on a formé des équipes de soins médicaux complets. L'équipe de soins intégrés regroupe des professionnels de la santé qui travaillent dans un centre de traitement de l'hémophilie (CTH) et offre des soins médicaux complets. Ces professionnels fournissent à la personne atteinte d'hémophilie la plupart ou la totalité des services et des soins de santé dont elle a besoin pour vivre en santé. De plus, l'équipe de soins intégrés aide les proches, y compris les porteuses, à faire face aux problèmes qui les touchent.
L'équipe de soins intégrés comprend en général :
- un hématologue (directeur médical)
- une infirmière coordinatrice
- un physiothérapeute
- un travailleur social
- le patient, la porteuse ou le parent/tuteur
L'équipe travaille également en étroite collaboration avec :
- un laboratoire de coagulation (laboratoire qui effectue des tests de coagulation spécialisés)
- un laboratoire d'hématologie (pour toutes les autres analyses sanguines) ou une banque de sang
- un service de radiologie
- un dentiste
Parfois, l'équipe comprend aussi :
- d'autres hématologues
- un pédiatre
- un chirurgien orthopédiste
- un gynécologue/obstétricien
- un rhumatologue
- un conseiller en génétique/généticien
- un psychologue
- un hépatologue (spécialiste du foie)
- un otorhinolaryngologiste
Il peut se révéler difficile de prendre du recul face à l'hémophilie. Les parents doivent apprendre à accepter la maladie, puis enseigner à leur enfant à faire de même et à vivre pleinement malgré la maladie. Les enfants atteints d'hémophilie doivent faire face à divers problèmes particuliers sur les plans émotionnel et social. Ainsi, la famille d'un enfant atteint d'hémophilie vit des expériences différentes des autres familles. En tant que parent, vous devriez toujours discuter de vos préoccupations avec l'équipe médicale de votre CTH, car ces professionnels sont là pour vous aider au cours de toutes les étapes du développement de votre enfant.
